Eine Infektion mit dem Corona-Virus sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen. Wir alle wissen, wie ernst die Lage für die Betroffenen auf den Intensivstationen ist. Doch auch Diejenigen, die von einem schweren Krankheitsverlauf verschont blieben, leiden oft noch lange nach der überstandenen Infektion an verschiedenen Symptomen. Da Long Covid noch nicht gut genug erforscht ist und kaum effektive Behandlungsmöglichkeiten bekannt sind, wissen die Betroffenen oft nicht, wohin mit ihren Sorgen. Zusammen mit ihrem Team an „Happy Helpers“ haben Philomena Poetis und ihre Schwester Penelope Poetis kurzerhand eine Plattform ins Leben gerufen, die Betroffenen eine Anlaufstelle bietet und Daten für die weitere Forschung erhebt. Auf der Seite Health4Future kommen Expert*innen aus allen medizinischen Fachbereichen zusammen, um gemeinsam Long Covid zu bekämpfen.
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“Wir wussten gleich, dass uns Corona noch lange beschäftigen wird.”
Philomena und Penelope kennen sich aus im Gesundheitswesen – früher unterstützten sie den Aufbau von Mutter-Kind-Kliniken in Schwellen- und Entwicklungsländern – doch mit dem Beginn der Corona-Pandemie richteten sie ihr Augenmerk stärker auf ihr direktes Umfeld. “Schon als wir die erste Langzeitstudie aus Wuhan gelesen haben, war uns klar, dass uns das Corona-Virus noch einige Zeit beschäftigen wird”, erzählt Philomena. In dieser Studie wurden die Personen, die bereits Anfang 2020 erkrankten, nach einigen Monaten zu einer Folgeuntersuchung eingeladen, um ihren Gesundheitsstatus zu bestimmen. “Das waren wirklich furchtbare Daten”, sagt Philomena. “Und da dachten wir uns gleich: Wie können wir dem ärztlichen Fachpersonal, Therapeut*innen und natürlich den Betroffenen bei der Fragestellung Long Covid helfen?”
“Wenn wir unser Wissen bündeln, können wir etwas Großes schaffen.”
Nach einer intensiven Recherche, langen und detailreichen Beratungen mit Ärzt*innen, Strateg*innen und Analyst*innen steht Health4Future, eine Website, die sich gleichermaßen an Long Covid-Patient*innen wie an medizinische Fachleute richtet. “Wir sind der festen Überzeugung, dass wir gemeinsam etwas Großes schaffen können, wenn wir unser Wissen bündeln,”, sagt Philomena. “Unser Ziel ist es, jeder und jedem Einzelnen fachärztliche Unterstützung sowie eine individuelle Handlungsempfehlung anbieten zu können.”
“Die Forschung zu Long Covid steht noch ganz am Anfang.”
Das Herzstück von Health4Future ist ein umfangreicher Symptomfragebogen, den die Betroffenen ausfüllen können. Der Fragebogen wurde gemeinsam mit Expert*innen aus den Bereichen Kardiologie, Neurologie und Pneumologie entwickelt und wird laufend an den aktuellen Forschungsstand angepasst. “Wir wissen, dass die Forschung zu Long Covid noch ganz am Anfang steht. Deshalb gibt es immer die Möglichkeit, in einem freien Textfeld, jedes noch so kleine Symptom anzugeben”, erklärt Philomena. “Auch die Symptome, die bisher nicht so oft erfasst wurden, sollen bei uns aufgenommen werden. Nur so können wir wirklich allen Betroffenen passgenau helfen.” Im Anschluss wertet ein Team aus Analyst*innen und fachärztlichen Expert*innen die Fragebögen aus, um mithilfe der Daten die Long Covid-Forschung voranzubringen, eine Handlungsempfehlung auszusprechen sowie therapeutische oder ärztliche Hilfsangebote vorzuschlagen.
Kennst du jemanden, der mit Long Covid zu kämpfen hat?
“Wir sind begeistert von dem Vertrauen, das uns entgegengebracht wird.”
Die Resonanz ist überwältigend: Innerhalb der ersten vier Tage haben sich bereits über 1.400 Betroffene gemeldet und den Health4Future Fragebogen ausgefüllt. Gründerin Philomena sagt: “Für uns ist das ein großartiges Ergebnis. Wir sind sehr begeistert von dem großen Vertrauen, das die Personen uns entgegenbringen.” Und es zeigt auch, wie groß der Bedarf an Hilfsangeboten in diesem Bereich ist. Die Gefahr, die auch ein milder Verlauf mit sich bringen kann, wurde insbesondere in Bezug auf jüngere Menschen lange unterschätzt. Nun fühlen sich viele, die unter Long Covid leiden, mit ihrer Krankheit alleingelassen.“ Zwischen 10 und 40 Prozent der Covid-Patient*innen schlagen sich noch Monate nach ihrer Genesung mit teils einschneidenden Langzeitfolgen herum. Das sind sehr viele Menschen, die jetzt Hilfe und Unterstützung benötigen, aber hier gibt es noch viel zu wenig erprobte Angebote”, findet Philomena.
Auch du kannst Health4Future helfen.
Über Health4Future will Philomena gemeinsam mit ihrem Team ein weitreichendes Netzwerk aufbauen, das die Betroffenen mit den neusten Informationen und Erkenntnissen zu Long Covid versorgt, ihnen einen Raum gibt, sich mit anderen in einer ähnlichen Situation auszutauschen und ihnen praktische fachärztliche Hilfe anbietet und Therapiemöglichkeiten vermittelt. Um dies zu erreichen, ist Health4Future auf die Beteiligung möglichst vieler Fachärzt*innen und Therapeut*innen sowie Long Covid-Betroffenen, die ihre Symptome teilen, angewiesen. “In erster Linie hilft es uns, zu erzählen, dass es Health4Future gibt”, sagt Philomena. “Und wir freuen uns aber auch über jede medizinische Fachperson, die bereit ist, unser Projekt mit ihrem Wissen zu unterstützen.”