Aussichtsloser Kampf um den Pflegegrad: Keine Unterstützung für Anja

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Baby lächelt ihre Mama an
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Anja Passon ist gelernte Kinderpflegerin und Mutter von fünf Kindern. Mit der Geburt ihres fünften Kindes hat sich das Leben ihrer Familie um 180 Grad gedreht. Erst nach der Geburt von Emma hat die Familie erfahren, dass ihr Kind Trisomie 21, einen Herzfehler und eine Darmkrankheit hat. Trotz der vielen Herausforderungen im Alltag und dem Kampf um den Pflegegrad ist sich die fünffache Mutter sicher, dass Emma eine pure Bereicherung für die Familie ist.

Alles zurück auf Anfang

Schon während der Schwangerschaft verspürte Anja eine Unsicherheit. Trotz der ganzen Untersuchungen und Tests gab es keine Auffälligkeiten: „Bei dem NIPT Test und bei der Untersuchung der Nackenfalte ist nichts aufgefallen, trotzdem ging das schlechte Gefühl bei mir nie weg.“ Nach der Geburt kam dann die plötzliche Diagnose, was für die Familie erstmal ein Schock war. „Ich muss ehrlich sagen, meine Reaktion war richtig schlimm. Ich bin erstmal zusammengebrochen, weil ich dachte, dass ich mein Kind aufgrund der Herzerkrankung nicht mit nach Hause nehmen kann.“ Die Anfangszeit war für die Familie besonders schwer, da die ganze Situation für alle neu war: „Anfangs habe ich auch viel Angst gehabt, weil ich selber nicht richtig wusste, wohin mit mir und wohin mit der Diagnose. Alle konnten sich das zu dem Zeitpunkt nicht richtig vorstellen, aber jetzt ist es glücklicherweise nicht mehr so. Wir leben ein Leben wie jede andere Familie, nur mit mehr Verpflichtungen und Ängsten.“

Der harte Kampf um den Pflegegrad

Die Pflege von Emma war seit Beginn nicht einfach und nicht vergleichbar mit den anderen Geschwistern. Anja wurde weder im Krankenhaus, noch von der Hebamme zur Thematik Pflege, Erziehung, Maßnahmen, die bei der Pflege eines behinderten Kindes zu berücksichtigen sind, aufgeklärt. Also nahm sie alles selbst in die Hand. Sie beantragte sofort einen Schwerbehindertenausweis und den Pflegegrad: „Der Schwerbehindertenausweis ist recht schnell durchgegangen, beim Antrag des Pflegegrades sah es anders aus“, berichtet Anja. Nachdem sie das Schreiben und den Fragebogen bei der Krankenkasse abgegeben hat, folgte ungefähr vier Wochen später ein telefonisches Interview und da merkte die 37-jährige schnell, dass sie nicht ernst genommen wird: „Mir wurde immer wieder gesagt, dass es ja kein Mehraufwand sei, weil es mein eigenes Baby ist und ich sie doch liebe. Der pflegerische Mehraufwand wurde nicht beachtet, woraufhin schnell die Ablehnung mit 0,0 Punkten folgte. Es wurde einfach nichts berücksichtigt.“

Nach Widerspruch und Prüfung der Aktenlage blieben die 0,0 Punkte bestehen. Um Klage einreichen zu können, brauchte die Familie noch einen dritten Ablehnungsbescheid, auf den sie insgesamt neun Monate warten mussten: „Wir haben jetzt eine Klage eingereicht, das wird jetzt auch nochmal einige Monate dauern. Die Arbeit, die ich für mein Kind leiste, hat nichts mehr mit dem normalen Muttersein zu tun. Da dann noch zu behaupten, dass die Pflege von Emma kein Mehraufwand hat und sie deswegen keinen Pflegegrad bekommt, kann ich nicht verstehen.“

„Es ist anstrengend, aber ich würde meine Tochter niemals tauschen wollen“

Der Alltag von Anja besteht zum großen Teil daraus, sich um Emma zu kümmern. Vormittags ist die fünffache Mutter meistens mit Emma bei einer Therapie und nachmittags wird dann zu Hause weiter trainiert und der reguläre Haushalt einer 7-köpfigen Familie erledigt: „Da Emma aktuell noch kein Stuhlgang alleine absetzen kann, bin ich noch mehr darauf angewiesen, mit ihr zu Hause zu bleiben, da es sonst doch noch zu riskant ist. Ansonsten haben wir fast jeden Tag eine Therapie. Physiotherapie, Galileo und Castillo, Gebärdenkurs, Heilpädagogik und den Freitag halte ich mir meistens für Arzttermine frei.“ Ihr Freund arbeitet Vollzeit im Schichtdienst und hält die Familie über Wasser: „Eine finanzielle Unterstützung bezüglich der Pflege von Emma bekommen wir nicht. Mit dem Pflegegrad hätte es anders ausgesehen. Vieles wäre einfacher und hängt davon ab.“

„Mit ihrem Lächeln rettet sie unseren Tag“

Das Leben der Familie hat sich seit Emmas Geburt definitiv verändert, jedoch auch stark zum Positiven. „Anfangs war es für uns alle nicht leicht, klar, aber wir sind als Familie und auch in der Partnerschaft echt zusammengewachsen. Wir haben alle gelernt, das Leben an sich mehr zu schätzen. Das ist ganz wichtig. Meine 15-jährige Tochter befasst sich auch sehr intensiv mit der Thematik und möchte in Zukunft auch eventuell mit behinderten Kindern arbeiten.“ Generell geht Anja viel offener durch die Welt und hat viele Erfahrungen in den letzten Monaten mitgenommen, die sie für sich und andere Familien nutzt.

„Ich hoffe, dass sich noch einiges tut“

Für die Zukunft hofft die 37-jährige Mutter auf Unterstützung. Nicht nur seitens der Politik, sondern auch seitens der Gesellschaft: „Wir haben Freunde verloren in der Zeit, weil sie unsere Situation oft verharmlost haben und nicht nachvollziehen konnten, was wir alles durchmachen. Ein nettes Lächeln oder ein „Hi“ bricht oftmals das Eis. Nur so können Ängste und Unsicherheiten abgebaut werden. Und vom Staat wünsche ich mir einfach Unterstützung, denn die habe ich nie bekommen. Jemand, der bei Anfragen zur Seite steht. Jemand, der dir mit fundiertem Wissen weiterhilft und gerade am Anfang den Familien vorurteilslos zur Seite steht. Je offener das Thema Kinder mit Behinderung besprochen wird, desto eher können Barrieren abgebaut werden. Ich hoffe für die Zukunft auf mehr Transparenz und Rechte für pflegende Angehörige ohne Behördenirrsinn.“

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