22 Feb 2024

Und was ist mit mir? Eltern von pflegebedürftigen Kindern brauchen mehr Unterstützung

Das Team von Mein Herz lacht e.V.
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Simone ist nicht nur eine engagierte Frau, sondern auch eine liebevolle Mutter, die sich mit Herz und Seele für ihre Tochter Marie einsetzt. Seit einem Jahr ist sie Mitglied im Verein „Mein Herz lacht e.V.“, einer Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit Behinderungen, Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen. Doch für Simone ist dieser Verein weit mehr als nur eine Unterstützungsgemeinschaft: Er ist zu einem wichtigen Teil ihres Lebens und ihrer beruflichen Laufbahn geworden.

Arbeiten trotz pflegebedürftigem Kind?

Simone ist 34 Jahre alt und lebt gemeinsam mit ihrem Mann Florian und ihrer Tochter Marie im Landkreis Regensburg. Bis vor Kurzem war Simone ausschließlich eines: Frau und Mutter. Denn seit Februar 2021 hat ihre Tochter Marie ein Tracheostoma und ist im Schlaf sowie im Rahmen von Infekten auf die Beatmung und Sauerstoff angewiesen. Aufgrund eines Gendefekts weist sie auch eine Entwicklungsverzögerung auf. Unter diesen Umständen war es für Simone nicht leicht, als sie wieder in das Berufsleben einsteigen wollte. Dank einer sicheren Versorgung durch einen regionalen Intensivpflegedienst, Maries Einstieg in den Kindergarten und vieler weiterer Faktoren, eröffneten sich Simone dann im letzten Jahr ganz neue Möglichkeiten: Seit Oktober 2023 arbeitet sie als Landeskoordinatorin für den Raum Bayern im Verein „Mein Herz lacht e.V.“.

„Mein Herz lacht e.V.“ bietet betroffenen Eltern Beratung und Unterstützung

Eltern, deren Kinder behindert, chronisch krank oder beeinträchtigt sind, erleben eine Vielzahl von Herausforderungen. Ihr Leben befindet sich praktisch in einem fortwährenden Ausnahmezustand. Die tägliche Pflege und Betreuung des kranken Kindes prägen den Alltag der gesamten Familie, während Sorge und Angst zu ständigen Begleitern werden. Auch aus diesem Grund hat sich Simone im letzten Jahr dazu entschlossen, sich beim Verein „Mein Herz lacht e.V.“ Unterstützung zu suchen. „Ich bin ja selbst betroffene Mama, und wir hatten diese Möglichkeit damals nicht. Wir mussten alles selbst in die Hand nehmen, recherchieren, gucken, was haben wir für Möglichkeiten an Unterstützung, sowohl finanziell als auch sozialrechtlich, was steht mir zu und was gibt es für Hilfsmittel für mein Kind?“, erinnert sich Simone. Der deutschlandweit aktive Verein ist eine von vielen wichtigen Plattformen für Eltern beeinträchtigter Kinder, um hier die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung zu finden. Das Ziel solcher Vereine: Genau diese Unterstützung bieten, Herausforderungen zusammen meistern, Erfahrungen austauschen und Wissen teilen. Simone war anfangs nur Mitglied, doch dann trudelte ein unverhofftes Jobangebot bei ihr ein.

Simones neuer Job als Landeskoordinatorin ermöglicht neue Chancen

„Mein Herz lacht e.V.“ bot Simone die Chance, wieder aktiv zur Arbeit gehen zu können. Man ermöglichte es Simone, auch mal ihre persönlichen Bedürfnisse in den Fokus zu rücken und ihre berufliche Laufbahn wieder in Fahrt zu bringen. „Marie geht jetzt in den Kindergarten und durch die ausreichende Versorgung des Pflegedienstes und der Bereitschaft meines Mannes kann ich vormittags jetzt wieder arbeiten. Als Landeskoordinatorin bei ,Mein Herz lacht‘ bin ich sehr flexibel und kann im Homeoffice bleiben, während Marie im Kindergarten ist.“ Wie wichtig die Sicherheit einer hochwertigen Pflege in solchen Fällen ist, kann Simone nur bestätigen. Ihr neuer Job zeigt aber auch, dass Eltern von intensivpflegebedürftigen Kindern mit der passenden Hilfe wieder einem „normaleren“ Lebensalltag nachgehen können. Bereits die Betreuung eines Kindes ohne Beeinträchtigungen ist für viele berufstätige Eltern eine große Herausforderung – mit einer zusätzlichen schweren Erkrankung wächst diese Herausforderung nur noch mehr an.

Selbsthilfe-Communities sind ein wichtiges Netzwerk für Eltern

Selbsthilfe-Communities wie der Verein „Mein Herz lacht e.V.“ sollten eine viel größere Rolle im Leben von Familien mit beeinträchtigten Kindern spielen. Die 1:1-Pflege wie bei Marie sichert allein die Versorgung der Erkrankten – jedoch nicht die der Betroffenen. Plattformen wie diese bieten nicht nur Unterstützung, sondern dienen auch als Ort des Austauschs und der Vernetzung. Auch Pflegekräfte können von solchen Selbsthilfe-Communities und der Zusammenarbeit profitieren. Der Austausch von Erfahrungen und Wissen zwischen Pflegekräften und Eltern ermöglicht es, sich in einem unterstützenden Netzwerk zu engagieren, voneinander zu lernen und gemeinsam zu wachsen.

Reittherapie, Essen gehen oder Bowling für betroffene Eltern

Das Feedback der Eltern aus Simones regionaler Gruppe ist in vielen Punkten positiv. Eine der gemeinsamen Aktionen war zum Beispiel der Besuch einer Reittherapie-Stunde. „Durch den Kontakt mit den Pferden können wir Eltern Kraft tanken, entspannen, aber werden auch herausgefordert beim Führen der Tiere. (…) Die Ruhe der Tiere überträgt sich auf uns und wir können abschalten vom stressige Alltag.“ Feedback wie solches zeigt, wie wichtig eben auch die Bedürfnisse der Eltern von schwerkranken Kindern sind. Gemeinsame unbeschwerte Abende beim Essen oder Bowling tun allen Beteiligten gut. Und es bleibt auch immer genug Raum für ernstere Gespräche, bei denen man mal in die Tiefe gehen und sich austauschen kann.

Simone ist froh, mit dem Verein nicht nur eine Unterstützung an ihrer Seite zu wissen, sondern so auch noch einen Arbeitgeber gefunden zu haben, der ihre Bedürfnisse kennt und Verständnis für sie hat. Wir wünschen ihr und ihrer Familie alles Gute für die Zukunft!

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